¿qué es eupati?
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.
Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.
Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.
Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu.
*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.
¿qué es eupati?
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos (http://www.imi.europa.eu/) en la que participan 33 organizaciones, dirigida por el Foro Europeo de Pacientes y con socios de organizaciones de pacientes (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group y EURORDIS), universidades y organizaciones sin ánimo de lucro además de una series de compañías farmacéuticas europeas.
Nos centramos en la educación y la formación para aumentar la capacidad de los pacientes de comprender y contribuir a la investigación y el desarrollo de fármacos, y mejorar además la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.
Presentamos el curso de formación de pacientes avanzado en octubre de 2014 en inglés y vamos a presentar un conjunto de herramientas educativas basadas en Internet con material educativo en inglés, italiano, español, polaco, alemán, francés y ruso a partir de enero de 2016 con el objetivo de llegar a los defensores de pacientes de toda Europa.
Para obtener más información sobre este proyecto y nuestros objetivos y logros, visite http://www.eupati.eu/es.
*No ofrecemos formación sobre aspectos específicos de las enfermedades o tratamientos, sino sobre el proceso de desarrollo de fármacos en general. La información sobre las indicaciones o las intervenciones específicas para fármacos están fuera del ámbito de la Academia Europea de Pacientes y son aportaciones de los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes.
Conoce EUPATI-ESPAÑA
Senior Manager en patient engagement en EURORDIS.
Más de treinta años de trabajo en la representación de pacientes en España, UE y EEUU.
Grupos locales en BCN, grupos nacionales, grupos internacionales, casi 10 años con EURORDIS.
Educación & Training de pacientes.
Rob Camp
- Con más de 25 años de voluntariado en el mundo asociativo, actualmente participando en política sanitaria (Comisiones, CFT-SISCAT, AQuAS).
- Profesora en Patient Advocacy en diferentes universidades.
- Da visibilidad a la importancia de realizar un trabajo multidisciplinar junto con los pacientes a la hora de diseñar, hacer seguimiento o evaluar cualquier proceso.
- Presidenta de la Lliga Reumatológica Catalana.
Elisenda de la Torre
- Abogada (Colegio de Abogados de Lugo), desde 2005.
- Asesora Jurídica del Centro de Información a las Mujeres de Mondoñedo (Lugo), desde 2005.
- Experiencia académica y profesional contrastada en igualdad y violencia de género.
- Voluntaria de Acción Psoriasis desde 2013.
Fátima Rodríguez Moreda
- Licenciado en psicología por la Universidad de Granada y Máster en Neuropsicología por la Universidad Pablo Olavide. Paciente de Crohn.
- Director Gerente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España.
- Miembro del Grupo de Directores de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y miembro fundador de EUPATI España.
- Participa en Advisory Boards, en inmunología y oncología.
Roberto Saldaña
- Científico de datos enfocado en las áreas de riesgo y seguridad.
- Paciente enfermedad de Crohn desde 1989.
- Presidente de la asociación de Crohn y colitis ulcerosa de Cataluña.
Alex Amo
- Paciente de Psoriasis y de artritis psoriásica.
- Voluntario y profesional en diferentes grupos y asociaciones de pacientes.
- Coordinador de la plataforma española de EUPATI.
- Vicepresidente de Europso, European umbrella for psoriasis organizations.
- Miembro de la junta de IFPA, Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis.
- PRP (Patient research partner) en diferentes proyectos de investigación.
- Individual expert advisor en EMA (European medicines agency).
David Trigos Herráez
EUPATI-ESPAÑA
Información general
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, por sus siglas en inglés) es una iniciativa europea creada para informar y formar sobre el proceso de innovación, investigación y desarrollo de nuevas innovaciones (incluso medicamentos) con el principal objetivo de fomentar la participación ciudadana en el I+D de los medicamentos.
EUPATI nace en 2012 como un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones académicas.
Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes, lo conforman 30 organizaciones de 12 países y está integrado en la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Su implementación en España comenzó en el mismo año 2012 a través de un grupo de trabajo (NLT) en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre de 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a funcionar indepen-dientemente buscando cubrir las necesidades de cada región. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.
Objetivos
General
El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:
- Divulgación y comunicación
- Intermediación
- Desarrollo de iniciativas*
- Formación – Mentorización
Específicos
- Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área res-petado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
- Potenciar el intercambio de informa-ción y buenas prácticas, entre los dife-rentes actores, en materia de partici-pación de pacientes en los procesos de investigación.
- Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garan-ticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
- Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
- Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.
EUPATI-ESPAÑA
Información general
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, por sus siglas en inglés) es una iniciativa europea creada para informar y formar sobre el proceso de innovación, investigación y desarrollo de nuevas innovaciones (incluso medicamentos) con el principal objetivo de fomentar la participación ciudadana en el I+D de los medicamentos.
EUPATI nace en 2012 como un consorcio constituido por representantes de organizaciones de pacientes, la industria farmacéutica e instituciones académicas.
Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes, lo conforman 30 organizaciones de 12 países y está integrado en la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI). Su implementación en España comenzó en el mismo año 2012 a través de un grupo de trabajo (NLT) en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre de 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a funcionar independientemente buscando cubrir las necesidades de cada región. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.
Objetivos
General
El objetivo principal de EUPATI-ESPAÑA es promover la participación de los y las pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo:
- Divulgación y comunicación
- Intermediación
- Desarrollo de iniciativas*
- Formación – Mentorización
Específicos
- Conseguir que las organizaciones de pacientes cuenten con un área respetado de trabajo de participación en el proceso del I+D+i farmacéutico.
- Potenciar el intercambio de información y buenas prácticas, entre los diferentes actores, en materia de participación de pacientes en los procesos de investigación.
- Promover acciones, herramientas y espacios de participación que garanticen que la voz los pacientes se escuche y sea transmitida de manera significativa (cursos participativos y/o virtuales).
- Fomentar entre los promotores de los ensayos clínicos la inclusión de la visión del paciente en las diferentes fases del proceso como colaborador: en el desarrollo del protocolo, diseño del ensayo, información comprensible al paciente, análisis de resultados, etc.
- Garantizar que las organizaciones reciben información actualizada y veraz sobre los ensayos clínicos disponibles para sus patologías. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios en materia del I+D+i farmacéutico.
Misión
Contribuir a la participación activa de los pacientes en el proceso del I+D+i farmacéutico a través de: o el empoderamiento del paciente o la creación de cadenas colaborativas entre los diferentes agentes.
Visión
Ofrecer un modelo de desarrollo de medicamentos por, para y con el paciente.
Valores
- Independencia. EUPATI-ESPAÑA cuenta con independencia en sus actuaciones.
- Transparencia. Este principio guía el trabajo de EUPATI-ESPAÑA, aportando credibilidad y solvencia a sus políticas de gestión y ejecución.
- Profesionalidad. La seriedad y el rigor del trabajo de EUPATI-ESPAÑA es una de sus premisas básicas, centrándose en la especialización profesional.
- Pluralidad. Las relaciones establecidas por EUPATI-ESPAÑA se basarán en el respeto a las diferentes posiciones.
- Participación. EUPATI-ESPAÑA cooperará y participará en acciones de grupos y entidades relacionadas con la formación y empoderamiento de los pacientes, siempre y cuando sean afines a la misión y objetivos de EUPATI-ESPAÑA.
- Innovación. EUPATI-ESPAÑA tiene un carácter claramente innovador basado en su propósito de promover cambios en el proceso de desarrollo de medicamentos a través de la introducción de pacientes como nuevo agente colaborador en las diferentes etapas de la investigación.
- Respeto. EUPATI-ESPAÑA promueve la colaboración de pacientes en materia de investigación considerando y respetando, en todo momento, las competencias profesionales de cada persona implicada.
- Integración. A través de la internalización de la perspectiva inclusiva (diversidad funcional y perspectiva de género) en la gestión y desarrollo de las actividades.